Let’s Make Lupus Visible Together（让我们共同看见狼疮）

    旨在呼吁社会关注系统性红斑狼疮（SLE），消除认知盲区，推动早诊早治与规范化管理。

义诊现场：知识传递与暖心服务

    5月9日活动当天，我院风湿免疫科围绕年度主题，开展公益义诊活动，同时也是内科第四党支部风湿科党小组的一次党日活动，医护人员通过“诊疗+科普”双模式，为数十位位患者及家属提供服务：

精准诊疗服务

    风湿专家专针对病史、检验报告进行一对一分析，制定个性化治疗方案（含生物制剂、免疫抑制剂优化等）；并为近10名疑难病例建立“长期随访档案”，跟踪病情变化。

深度科普宣教

手册发放：《狼疮患者全周期管理手册》涵盖：

用药禁忌（如避免含雌激素保健品）；

日常防护（防晒要点、妊娠时机评估）；

心理调节（如何应对疾病焦虑）。

现场问答：重点解答“激素副作用管理”“狼疮患者能否生育”“疫苗接种注意事项”等高频问题。

狼疮科普：重新认识「蝴蝶病」

什么是系统性红斑狼疮（SLE）？

疾病本质：自身免疫性疾病，免疫系统误将自身组织当作“敌人”攻击，导致多器官（如肾脏、心脏、肺、血液系统等）慢性炎症和损伤。

发病特点：

好发于育龄期女性（20-40岁为主，男女比例约1:9），有“女性健康杀手”之称；

病因复杂，与遗传、激素水平（如雌激素）、环境（紫外线、病毒感染）、压力等多因素相关。

典型症状（需警惕！）

面部蝶形红斑：面颊部对称性红斑，形似蝴蝶（约30%-60%患者出现）；

关节痛/关节炎：多关节肿痛（如手指、腕、膝），易与类风湿关节炎混淆；

光敏感：日晒后皮肤红肿、皮疹加重；

其他信号：反复发热、口腔溃疡、脱发、雷诺现象（遇冷手指发白发紫）、蛋白尿等。

为什么说「早发现是关键」？

- 早期症状常不典型（如乏力、低热），易误诊为“感冒”“关节炎”；

- 若未规范治疗，可能引发狼疮肾炎、神经精神狼疮、肺动脉高压等严重并发症，威胁生命。

风湿免疫科庞丽霞主任也为“狼友们”提出5大生活管理建议

1. 日常防护：从“防晒”到“防感染”的细节把控

    严格防晒：避免上午10点至下午4点外出，使用SPF≥30广谱防晒霜（每2小时补涂），搭配防紫外线衣物、宽檐帽和墨镜，阴天及室内强光环境（如卤素灯）也需防护。

   感染预防：勤洗手、远离流感患者，可接种流感疫苗、肺炎疫苗（避免活疫苗），降低感染风险。

治疗规范：严格遵医嘱服用激素、免疫抑制剂，勿自行增减药量，定期复查血常规、肝肾功能等指标。

2. 饮食调理：抗炎与避敏双原则

    抗炎食谱：增加深海鱼（三文鱼、鲭鱼）、亚麻籽、核桃（富含ω-3脂肪酸），多吃蓝莓、菠菜、西兰花等抗氧化蔬果，选择全谷物、豆类及优质蛋白（如鸡肉、豆腐）。

    谨慎忌口：减少高盐、高糖、高脂食物（尤其需控体重）；光敏性食物需限量（如芹菜、无花果、苋菜）；避免人参、紫锥菊等可能刺激免疫的补品。

    特殊情况：肾功能不全者需低盐、低蛋白饮食；骨质疏松风险者补充钙和维生素D。

3. 运动与休息：平衡“动”与“静”

    低强度运动：推荐散步、游泳、瑜伽、太极等，每周3-5次，每次20-30分钟，以“不疲劳”为度，避免剧烈运动诱发病情活动。

    充足休息：每日保证7-8小时睡眠，活动期患者需增加卧床时间，白天可短时间午休。

4. 心理与社交：构建支持性环境

    情绪管理：通过冥想、兴趣爱好缓解焦虑/抑郁，加入患者互助团体（如线上社群），减少疾病带来的孤独感。

    家庭与医疗协作：向亲友科普SLE知识，争取理解与照顾；病情疑问及时咨询医生，避免盲目焦虑。

5. 生活细节：从习惯到健康的长期投资

    戒烟限酒：吸烟加重血管炎风险，建议戒烟；酒精可能干扰药物代谢，需严格限制。

    保暖与妊娠：雷诺现象患者注意手部保暖（戴手套、避免冷水）；计划妊娠需经医生评估，确保病情稳定后再备孕，并全程监测。

    世界狼疮日的设立，不仅是为了普及疾病知识，更旨在消除公众对狼疮患者的误解。

    让我们共同关注狼疮群体，用科学与爱，守护每一个“与狼共舞”的生命。